아픈 사람 돕는 로봇 과학자 될래요

뇌 희귀병 앓는 열 살 송호준
위스타트, 수술비 모금운동 나서

 

전남 강진군 성전면에 사는 송호준(10)군에게는 꿈이 하나 있다. 또래 친구들처럼 마음껏 운동장에서 뛰어노는 일이다. 호준이는 어려서부터 두개골 조기유합증이라는 병을 앓아왔다. 생후 24개월쯤 붙어야할 두개골 봉합선이 태어난 지 6개월도 안 돼 붙는 희귀병이다. 뇌의 성장이 더디게 진행되면서 지능장애나 시력장애·안면기형 등이 나타날 두려움을 안고 산다.

　호준이 머리에는 뇌성장을 촉진하기 위한 핀이 13개 남아있다. 생후 7개월 됐을 때 두개골 확장수술을 받은 흔적이다. 핀들이 머리를 짓누르다 보니 항상 두통에 시달린다. 학교에서 수업을 받을 때면 머리를 쥐어뜯고픈 통증을 참고 내색하지 않으려 애쓴다.

　몸이 아픈데다 성장발육도 늦어 운동은 꿈도 꾸지 못한다. 체육시간에는 운동장 한켠에 앉아 나뭇가지로 낙서를 하는 정도다. 가끔 친구들의 손에 이끌려 피구를 할 때도 있지만 머리가 아파 5분을 넘기지 못한다.

　호준이의 장래 희망은 튼튼한 로봇을 만드는 과학자가 되는 것이다. “로봇은 아프지 않잖아요. 건강한 로봇들을 만들어서 아픈 사람들 돕고 싶어요.”

　이런 호준이에게 또 한 번 위기가 찾아왔다. 생명을 유지하기 위해선 두개골을 확장하는 수술을 다시 받아야 하기 때문이다. 이미 호준이는 두 차례에 걸쳐 수술을 받았지만 뇌가 커갈수록 고통이 심해지고 있다. 수천만원 수술비가 들지만 가정형편이 어려워 발만 동동 구르고 있다. 거동이 불편한 할머니(75) 역시 수술비가 없어 무릎수술을 받지 못하는 상태다.

　호준이는 할머니 집에서 단둘이 살고 있다. 할머니는 어릴 때부터 호준이를 맡아 키웠다. 호준이가 태어나자마자 집을 나간 어머니를 대신해 서울의 병원과 강진을 오가며 호준이를 돌봤다. 청각장애 6급인 호준이의 아버지(50)는 당뇨합병증으로 투병 중이다. 할머니는 “손자 머리에 남아 있는 상처를 볼 때마다 가슴이 미어진다”며 “‘할머니, 나 많이 키워주고 하늘나라 가’라는 손자 말에 억장이 무너진 적도 있다”고 했다.

　강진 위스타트 글로벌아동센터는 호준이의 수술비와 생계비를 돕기 위해 모금운동을 하고 있다. 호준이가 수술을 통해 마음 놓고 학업에만 전념할 수 있도록 하기 위해서다. 현재 이곳에선 호준이처럼 어려운 형편에 놓인 청소년 258명을 돌보고 있다. 연간 사업비 2억원으로 137가구의 육아나 교육, 주거환경 개선 등을 해준다. 강진 위스타트 글로벌아동센터 정신정 관장은 “호준이가 때를 놓치지 않고 수술을 받을 수 있도록 많은 분들이 도움을 주셨으면 한다”고 말했다.

후원계좌 : 국민은행 815601-04-119307 (사)위스타트

후원문의  : 사단법인 위스타트 02-318-5004

강진=최경호 기자 

원문보기 : http://joongang.joins.com/article/875/16780875.html?ctg=