지난 7/11부터 7/16까지 평화방송 라디오 ‘아름다운 사랑, 아름다운 나눔’ 프로그램에 수원마을 대상 가정의 사연이 소개되어 그 내용을 올립니다.
* 평화방송 라디오 “아름다운 사랑, 아름다운 나눔”
이번 주(7/11 ~ 7/16) ‘우리 이웃’ – 우진이 (초 5), 희진이 (초 2)
이번 한 주 우리와 함께 할 이웃은 경기도 수원시 팔달구 지동의 한 지하방에 살고 있는 초등학교 5학년인 우진이와 2학년인 희진이, 그리고 서른 다섯 살의 엄마 장선주 씨와 마흔 세 살의 아빠까지… 네 식군데요, 넷 중에 셋이 희귀난치성 질환 판정을 받았습니다.특히 우진이는 뇌병변장애 6급, 희진이는 5급의 장애 판정까지 받고… 어린 나이에 기약없는 투병생활을 하고 있는 상황입니다.그 첫 시작은, 우진이가 4살, 만으로 3살 때였습니다.
어느 날, 열이 무섭게 오르면서 고생하던 우진이가 하루에 30번에서 50번이나 구토하는 증세를 보이더랍니다.그런 우진이를 붙잡고 정신 없어하는 엄마 장선주 씨에게 누군가 뇌에 문제가 있는 것 같다는 얘기를 듣고 병원에 달려갔다가 뇌수두증(뇌수종) 판정을 받은 겁니다.바로 수술을 해야 했지만 워낙 어린 나이라서 좀 더 기다렸다가 우진이가 6살이 되던 해 수술을 받았는데, 그 수술이란 게 머리에 션트, 라는 기계를 넣는 거였어요.쉽게 말해서 머리에 계속 고이는 필요 이상의 물을 빼주기 위해서 머리에서 배로 연결되는 장치를 넣었습니다.그냥 놔두면 뇌의 압력이 상승해서 생명까지 위험한 상황에 이를 수 있다고 합니다.그런데 아시다시피 뇌라는 곳이 아주 예민한 곳이지요.그런 곳을 열고 수술을 한다는 게 그 자체로 참 많은 위험을 안고 있는 일이고… 수술이 잘 됐다고 해도 그 후에도 살얼음 위를 걷듯 조심해야 할 일이 많은데요, 우진이도 그 수술을 받고 지금까지 8년, 9년의 세월을 정말 조심조심하며 살았습니다.그래도 두 번이나 재수술을 해야 했구요… ‘거미 지주막 낭종’과 ‘간질’이라는 일종의 합병증 같은 질환을 덤으로 또 얻었습니다.그런 상황이 아이에게 얼마나 스트레스였겠어요?그 때문인지 우진이는 감정의 기복이 심하구요, 요즘 많이 들으시는 아동기 장애인 ‘ADHD’, 그러니까 ‘주의력 결핍 과잉행동 장애’ 증세도 보이고 있답니다.그런데 시련은 거기서 끝나지 않았습니다.이번엔 둘째 희진이에게 이상 증세가 나타나기 시작한 겁니다아픈 우진이 때문에 늘 양보만 하면서 살았던 아이라… 처음엔 저한테 관심 좀 가져달라고 꾀병부리는 줄 알았대요.헌데 희진이의 증세는 계속 됐구요… 이미 우진이를 데리고 몇 년이나 병원에 드나들었던 엄마는 희진이를 보면서 불길한 예감이 들었다고 합니다.그래서 병원에 데려갔는데, 병원에서는 형제가 똑같은 뇌질환을 앓는 확률이 드물다는 이유로 대수롭지 않게 여겼대요. 그래도 꼭 검사를 해달라고 그랬는데 결과는 엄마의 불길한 예감대로 나왔습니다.희진이의 병명은 ‘아놀드 키아리 증후군’이라는 희귀난치성 질환이었는데요, 이 질환의 합병증으로 뇌수두증이 나타나는 경우가 많다고 합니다.곧바로 희진이도 입원해서 수술을 받았는데, 오빠 우진이는 보통 사람보다 몇 배는 큰 뇌실 때문에 머리에 물을 빼주는 기계를 넣었는데, 희진인 뇌실이 없대요. 그래서 기계를 넣을 수 없고 대신 머리뼈 확장수술을 받았는데, 그러니까 머리뼈가 열려 있는 상태라는 거지요.머리 부위를 다치게 되면 바로 병원으로 가야 된다고 합니다.그러니 희진이의 스트레스도 대단하겠지요?
우진이보다는 좀 덜하지만 희진이도 약한 우울증이 있고, ‘ADHD’ 증세도 역시 좀 보이고 있다고 합니다.이렇게 아이 둘이 다 뇌질환 판정을 받으면서 엄마 아빠도 크나큰 충격을 받았습니다.특히 엄마 장선주 씨의 충격은 더 컸는데요, 당시 가정의 경제상황이 많이 좋지 않은 상태였대요.장선주 씨의 시아주버님, 그러니까 아이들 큰아버지가 사업자금을 만든다고 부모님 명의는 물론이고 우진이 아빠 명의까지 끌어다가 돈을 빌렸는데, 그만 사업이 잘못되면서 그게 고스란히 빚으로 남은 겁니다. 그렇게 쓰지도 않은 빚을 짊어지게 된 상황에서 또 아이들이 차례차례 뇌질환 판정을 받았으니 엄마에겐 몇 배의 충격으로 다가왔는데… 그걸 또 아이들 병 뒷바라지하느라 내색할 수도 없잖아요. 그런 것들이 엄마의 몸에 악영향을 끼쳤던 걸까요?
어느 날부턴가 엄마도 하혈을 하고, 입안이 다 헐고… 하는 갖가지 증상에 시달리다가 결국, ‘면역 글로불린 G 아강의 선택적 결핍증’이라는 희귀 질환 판정을 받았습니다.가뜩이나 우진이, 희진이 수술비와 치료비도 없어서 또 주변에 많은 지인들에게 새로 빚을 지고 있던 판국에 엄마까지 병원 다니면서 비용이 더 배가 된 거지요.헌데 수입이라곤 아빠가 중국집에서, 밤 9시부터 아침 9시까지… 잠도 안 자고 12시간씩 야간 배달을 하면서 받는 월급뿐인데… 문제는 그마저도 그전에 시아주버님이 명의 빌려다 쓴 빚을 갚는데 거의 다 들어간다는 겁니다.
지금 방 월세도 18개월이나 밀려서, 참다못한 집주인이 방을 비워달라는 통고를 해왔고..얼마 전부터 이사갈 방을 알아보러 뛰어다니고 있는 중입니다. 이렇게 여러 모로 압박이 심한 상황에서도 아이들을 위해서 희망을 잃지 않으려고 애쓰는 엄마와… 그런 엄마를 보면서 애써 웃음짓는 어린 우진이, 희진이를 위해 마음 모아주십시오.한 통에 2천 원이 후원되는 ARS 전화는 060 707 1133 이구요…
은행계좌도 마련돼 있습니다.
국민은행 910-1053-1004우리은행 010-1053-1004
예금주는 평화방송입니다.
