소망이(가명,전남 장흥 거주)는 지적 장애 1급을 가지고 있는 아이로 열심히 재활치료를 받고 있는 밝고, 예쁜 아이입니다.
아빠의 연이은 사업 실패로 인해 임신 중이던 엄마는 극심한 스트레스를 받게 되었고, 뱃속에 있던 소망이는 태변을 먹고 9개월 미숙아로 태어났습니다.
이 후 황달도 심해 인큐베이터에 들어가야 된다는 의사의 소견에도 불구하고, 태변을 먹은게 아이한테 얼마나 위험한지도 모른 채 경제적인 이유로 퇴원을 하였습니다.
퇴원한 후에는 소망이를 할머니께 맡긴 채 아빠와 엄마는 먹고 살기에 바빠, 소망이의 상태를 제때 발견 못하고 결국엔 병을 키우고 말았다고 합니다.
아빠는 소망이의 병원비를 감당하기 위해 일을 다니시다가 허리를 다쳐 척추 분리증이라는 진단을 받았지요.병원에서는 심해지면 하반신 마비까지 올 수 있다고 하여 힘든 일은 할 수 없는 상태~~~~~
게다가 간과 신장까지 좋지 않아,소망이 엄마의 걱정은 이만 저만이 아닙니다.
일주일에 한 번씩 2시간이 넘는 거리의 병원을 다니며 재활치료를 받아야 하는데,소망이의 병원비 마련이 막막하기만 하답니다.
그래도 소망이 엄마는 오늘도 웃고 있습니다.
3개월에 한번 씩 소망이의 상태를 평가 하는데 얼마전 조금씩 조금씩 좋아지고 있다는 평가가 나와 그나마 위안이 되었다고 합니다.
소망이는 같은 또래에 비해 현저히 떨어지는 지적 장애 때문에 5학년 나이지만 3학년에 재학 중.매일 1~2교시는 교실에서 그 이후에는 특수반에서 특수 교사분과 따로 학습하고 있답니다.
요즘 소망이는 컴퓨터에서 좋아하는 음악이나 구연 동화도 스스로 찾아 들을 정도로 컴퓨터에 푹 빠져 지낸다고 합니다. 그리고 퍼즐 맞추기도 곧잘 한다고 하네요.
처음엔 의사 소통이 전혀 되지 않아 어려움이 많았지만, 꾸준한 재활치료 덕분에 이제는 말만 잘하지 못 할 뿐이지 조금씩 소통이 가능할 정도로 좋아졌답니다.
이런 소망이를 보면서 요즘 엄마는 또 하나의 소망이 생겼습니다.
기타나 피아노를 가르쳐주고 싶은데 시골이다 보니 학원도 없는데다가 경비도 많이 들어 기타 가르칠 엄두도 못 내고 있습니다. 그렇지만 소망이의 엄마는 희망을 잃지 않고 있습니다.
소망이라면 만사 제쳐두고 시간 나는 대로 돌아가며 돌봐주고 같이 놀아 주기도 하는 형들과 버팀목이 되어주는 신앙의 힘으로 언젠가는 소망이도 다른 아이들과 같이 수업을 받을 수 있지 않을까 하는 작은 희망을 가져 봅니다.
글·사진 : We Start 장흥마을 권승화 리포터
