준석(가명)이는 현재 초등학교 2학년으로 엄마와 단둘이 살고 있는 모자가정의 씩씩한 친구입니다.
준석이는 태어나고 백일쯤부터 심한 아토피로 많은 고생을 했었습니다. 아토피로 인해 머리털, 눈썹털, 속눈썹털까지 다 빠졌으며 온 몸이 자주 피와 짓물로 뒤엉켜 있었으며 약을 먹어도 별다른 차도를 보이지 않았습니다. 알레르기 검사 시 왠만한 알레르기 원인에는 다 반응을 보여서 약 2년 동안 이유식을 시작하지 못하고 모유만 먹였다고 합니다. 모유수유만을 통해 영양공급을 하기에는 한계가 있어 병원을 자주 다녔지만 아토피로 인해 링겔을 꽂기 힘든 피부상태라 목에 구멍을 뚫어서 심장에 바로 꽂는 작은 수술을 했었지만 너무 어려 5분 만에 빠져버려 별다른 치료도 못받았다고 합니다.
결국 준석이와 엄마는 공기 좋은 곳으로 이사를 가서 준석이를 양육하게 되면서 준석이의 아토피는 점차 좋아졌다고 합니다. 너무 어린 나이에 기쁨보다 고통을 먼저 알게 한 것 같아서 준석이 엄마는 준석이에게 너무 미안해 합니다.
아토피가 좋아질 3~4살 무렵 준석이 엄마는 준석이의 늦은 성장에 고민을 하다 병원 검진을 통해 청천벽력과 같은 소식을 듣게 됩니다. 준석이가 원인불명의 성장호르몬 결핍증을 앓고 있다는 것인데요. 일반 아동과 비슷한 성장을 위해선 성장호르몬 주사를 지속적으로 투여받아야 합니다. 만 16세까지 꾸준히 성장호르몬 주사를 투여받을 경우 준석이의 예측 키는 160cm~165cm정도가 될 것이라고 합니다. 그러나 성장호르몬 주사를 지속적으로 투여받지 못할 경우 완전히 성장이 멈춘 키가 140cm 정도가 될 것이라 예측하고 있습니다. 또한 성장호르몬 주사를 맞지 못할 경우 차후에 대사이상이 오게 될 확률이 높으며 성 호르몬 분비에도 영향을 미쳐 2차 성장에 영향을 주게 되어 장기적으로 큰 문제가 될 가능성이 높습니다. 준석이의 또래 친구들의 평균 키는 130cm정도 되지만 준석이의 키는 110cm를 겨우 넘어 6~7세 아동의 수준밖에는 되지 않습니다. 한 달에 한 번 병원에 방문하여 성장호르몬제를 받아와서 매일 준석이의 팔과 다리, 복부 등에 주사를 직접 놔야 하는 엄마는 더 많은 바늘이 자신의 몸을 찌르는 듯이 아파옵니다.
그러나 엄마의 마음을 더 아프게 하는 것은 준석이가 맞아야 하는 성장호르몬 주사의 한달 투여 값은 현재는 50만원 정도의 고가의 비용이기 때문에 경제적인 이유로 지속적으로 주사를 맞지 못하고 있는 것입니다. 또한 준석이의 키와 몸무게가 성장할수록 투여되는 성장호르몬제의 양이 많아지게 되며 주사비용은 증가하게 되어 경제적인 부담이 증가하게 됩니다.
성장호르몬결핍으로 인한 성장에 문제가 발생될 경우 다양한 검사를 통해 희귀난치성 질환에 해당되어 성장호르몬 주사비용이 보험적용이 되어 저렴한 비용으로 치료를 할 수 있지만 준석이는 안타깝게도 열가지가 넘는 검사항목 중 1~2개의 항목에서 보험적용대상에 제외되어 지원을 받지 못하고 있습니다. 2011년에도 이미 비용문제로 6개월 간 성장호르몬 투여를 중지하여 1cm정도밖에 성장하지 못한 준석이를 보고 있는 엄마는 자신이 죄인같다고 합니다.
준석이의 꿈은 경찰관입니다. 멋진 경찰 제복을 입고 교통정리를 하거나 나쁜 사람을 혼내주고 도둑을 잡는 경찰관이 되고 싶어합니다. 경찰관은 울면 안되기 때문에 엄마가 매일 온 몸에 주사를 놔줄때도 아프다고 투정 한번 부리지 않습니다. 또한 친구들이 키가 작다고 키를 재보자고 놀려도 이제는 속상해하지 않습니다. 준석이는 자신 때문에 힘든 엄마를 잘 알기에 학교 갔다가 돌아오면 스스로 학교 숙제를 끝내고 좋아하는 책을 읽고 독후감을 쓰면서 엄마가 회사에서 돌아오시기만을 기다립니다. 엄마가 문을 여는 소리가 들리면 문 앞에서 환한 웃음으로 엄마를 맞이합니다. 연령에 맞지 않는 의젓함을 갖고 있는 귀여운 준석이가 건강하게 자랄 수 있도록 응원해주세요.
글·사진 : We Start 초지마을 이송이 리포터
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