소두증 다은이에게는 희망이 필요합니다.
강원도 정선에서 부모님과 함께 살고 있는 다은이(7세, 가명)는 ‘소두증’이라는 희귀병을 앓고 있습니다. 다은이는 또래들보다 언어 발달이 느려 말보다는 미소로 대답하는 경우가 많고, 음식물을 잘 씹거나 삼키지 못해 항상 턱받이를 해야 합니다. 정확한 검사와 지속적인 치료가 꼭 필요했지만, 부모님의 사업 실패로 하루하루 생활하는 것도 힘든 상황이었습니다.
많은 분들께서 다은이와 부모님을 위해 응원의 손길을 전해주셨고,
그 덕분에 다은이는 병원 진료와 치료를 받을 수 있게 되었습니다.
아직도 받아야 하는 검사가 많이 남았습니다.
다은이는 작년 11월부터 지금까지 총 5차례에 걸쳐 이비인후과, 재활의학과, 영상의학과 등 다양한 검사를 받았습니다. 작년 12월에 진행한 재활의학과 진료에서는 레트(Rett)증후군* 증상이 확인되어 혈액 채취와 유전자 검사를 시행하였습니다. 또한, 연하(삼키기)기능 장애로 인해 물도 제대로 마실 수 없어 치료와 재활을 병행해야 한다는 소견을 들었습니다. 앞으로도 정신건강의학과 진료와 발달 검사 등 많은 일들이 남아있지만, 다은이와 가족들은 희망을 잃지 않고 있습니다.
* 레트(Rett)증후군: 속눈썹이 상당히 길고, 흰 눈동자 부분이 파란색을 띄며 소두증을 가지고 있는 증상
“엄마, 아빠 사랑해요”
앞으로도 넘어야 하는 산이 많지만, 여러분께서 보내주신 응원과 사랑 덕분에 다은이는 조금씩 앞으로 나아가고 있습니다. 다은이는 작년 연말부터 매주 화요일에는 언어치료를, 목요일에는 놀이치료를 꾸준히 받으며 병을 이겨내기 위해 노력하고 있습니다. 올해 4월에도 진료와 검사가 한 차례 진행되었고, 앞으로 6개월마다 근전도 검사와 언어, 발달 평가도 계속 이루어질 예정입니다. 다은이 부모님께서는 다은이가 “엄마, 아빠 사랑해요”라고 말해줄 날이 올 것이라는 믿음을 잃지 않고, 최선을 다해 다은이를 돌보실 것이라고 합니다.
다은이와 부모님이 희망과 믿음을 이어나갈 수 있도록
후원해주신 모든 분들게 진심으로 감사드립니다.
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